В 2001 году в г. Ташкенте было создано общество людей с гемофилией – негосударственная некоммерческая организация, призванная защищать интересы людей с гемофилией в Республике Узбекистан. С момента создания председателем общества был Валентин Иванович Ненюков, в 2014 году его сменил Зафаржон Бехбудов, а в 2018 году пост председателя заняла Лилия Леонидовна Зиникова, уступившая его в 2022 году Дурдоне Равшановне Юсуповой.

В 2002 году - общество вступило в состав Всемирной Федерации Гемофилии. Являясь полноправным членом этой организации, общество гемофилии тесно контактирует со всеми международными фондами.

В Узбекистане на 2018 год зарегистрированно 1887 человек с наследственными коагулопатиями, из них, с диагнозом:

• Гемофилия А - 1589;
• Гемофилия В - 166;
• Болезнь Виллебранда - 94;
• Гемофилия С и другие коагулопатии - 38.

Основная цель Узбекского общества гемофилии - добиться полноценного лекарственного обеспечения для всех граждан республики имеющих врождённые коагулопатии.