Каждый год, 17 апреля, по инициативе Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) отмечается Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day). Прогресс в борьбе с этим заболеванием специалисты наблюдают в Республике Узбекистан.

Гемофилия - редкое заболевание, связанное с нарушением процессов свертывания крови. При этом заболевании у человека происходят кровоизлияния даже при незначительных травмах. У больных тяжелой формой часто случаются кровоизлияния в суставы и мышечные ткани. Болезнь считается неизлечимой, но состояние больного можно поддерживать на приемлемом уровне при помощи инъекций недостающего фактора свертываемости крови.

По данным Ташкентского общества инвалидов, больных гемофилией на начало 2020 года в стране зарегистрировано 1437 пациентов с гемофилией А, 164 пациента с гемофилией В и 158 пациентов с заболеванием Виллебранда.

Количество выявленных случаев этого заболевания возрастает из года в год. Это положительный фактор, который свидетельствует об улучшении в стране диагностики заболевания, увеличении штата обученных лаборантов и доступности реактивов.

- Наличие заболевания не влияет на общую продолжительность жизни при правильной терапии. Надеемся, что после введения стольких изменений в борьбе с этим заболеванием в стране, пациенты с гемофилией, получающие адекватное лечение, не станут инвалидами, будут вести активный образ жизни, иметь семьи, получать образование, и быть социально интегрированными, - отметила председатель Ташкентского общества инвалидов, больных гемофилией Лилия Зиникова.

Сегодня генетически обусловленное заболевание включено в Программу «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими и другими наследственно генетическими заболеваниями» и получить государственное финансирование закупа факторов свёртывания крови для детей до 18 лет больных гемофилией.

Вместе с тем, в стране начата диагностика по выявление пациентов, которым не помогает лечение препаратами свертывания крови. Пациенты с этой формой заболевания нуждаются в особом лечении и проведении профилактики препаратами, показанными для данной формы заболевания.

Благодаря деятельности врачей гематологов, впервые в стране разработан национальный клинический протокол по гемофилии, в том числе с ингибиторами, который на сегодняшний день находится на утверждении в Министерстве Здравоохранения Республики Узбекистан.

Решения по ведению пациентов с гемофилией складываются из медицинской части – проекты с пациентскими организациями, образовательные проекты для врачей: школы, семинары, конференции, а также обеспечение доступа продуктов для пациентов: протоколы и формуляры.

Ташкентское общество инвалидов, больных гемофилией, действует уже около двадцати лет, в ближайшей перспективе планируется создание подобных организаций во всех регионах Узбекистана и организация деятельности общества на республиканском уровне.

Источник: "Халк сузи"