2001 yilda Toshkent shahrida gemofiliya bilan kasallangan bemorlar jamiyati - O'zbekiston Respublikasida gemofiliya bilan kasallangan odamlarning manfaatlarini himoya qilishga qaratilgan nodavlat notijorat tashkilot tuzildi. Tashkil etilganidan beri Jamiyat raisi Valentin Ivanovich Nenyukov edi, 2014 yilda uning o'rniga Zafarjon Behbudov tayinlandi, 2018 yilda uning o'rniga Liliya Leonidovna Zinikova tayinlandi. 2022 yildan boshlab Jamiyat raisi lavozimini Yusupova Durdona Ravshanovna egalladi.

2002 yilda jamiyat Butunjahon Gemofiliya Federatsiyasi a`zoligiga qabul qilindi. Ushbu tashkilotning to'laqonli a'zosi sifatida gemofiliya jamiyatimiz barcha xalqaro jamg'armalar bilan yaqin aloqalar o`rnatmoqda.

2018 yilgacha O'zbekistonda irsiy koagulopatiya bilan 1887 kishi ro'yxatga olingan, shu jumladan:

• Gemofiliya A - 1589;
• Gemofiliya B - 166;
• Fon Villebrand kasalligi - 94;
• Gemofiliya C va boshqa koagulopatiyalar - 38.

O'zbekiston gemofiliya jamiyatining asosiy maqsadi tug'ma koagulopatiyaga ega respublikaning barcha fuqarolarini dori-darmon bilan to'liq ta'minlashga erishish.