GEMOFILIYA
JAMIYATI    

   O'ZBEKISTON
RESPUBLIKASIDA

Agar Siz gemofiliya, fon Villebrand va boshqa nodir koagulopatiyalar bilan kasallangan bolalarga va kattalarga yordam berishni istasangiz, Siz o'zingizning bir parchangizni baham ko'rishingiz, ma'lumotlarni tarqatishda ishtirok etishingiz yoki ko`nglingizdan chiqargan moliyaviy yordam ko'rsatishingiz mumkin.


Donorlik

Gemofiliya, birinchi navbatda, qon ketish xususiyatiga ega. Mamlakatimizda koagulopatiyasi bo'lgan odamlarni davolash uchun dorilar donorlik qilingan plazmadan tayyorlanadi. Ko`p qon ketishini to'xtatish uchun ba'zida 10-14 kun davomida bunday dori-darmonlarni quyish talab qilinadi, ya'ni 10-14 donorlarni topish lozim. Shuning uchun o'z ixtiyori bilan o'zidan bir qismini qurbon qiladigan odamlar har doim kerak.

Siz Toshkent shahar, Yakkasaroy tumani, Shota Rustaveli ko'chasi, 138 uy ("Братские могилы" yodgorliklari ro'parasida) manzilida joylashgan Respublika qon quyish markazida qon topshirishingiz mumkin.


Respublika qon quyish markazining joylashgan o'rni
Respublika qon quyish markazining joylashgan o'rni

Respublika Qon markazidan tashqari boshqa joylarda ham qon topshirishingiz mumkin. Shoshilinch yordamni kimga va qayerda berishni istasangiz telegram guruhidan - @podaridobro_donori ko'proq ma'lumot olishingiz mumkin.


Axborotni tarqatish

Gemofiliya juda kam uchraydigan kasallik bo'lganligi sababli, yengil formali yoki gemofiliyaning yengil o`tadigan bemorlarining aksariyati o`zlaringning tashxisi to'g'risida bilishmaydi (shu jumladan fon Villebrand kasalligi va boshqa nodir koagulopatiyalarning yengil shakllari bo'lgan odamlar). Bunday tushunmovchilik, xirurgik operatsiya yoki tug'ish paytida hayot uchun xavfli qon ketishiga olib kelishi mumkin. Bundan tashqari, gemofiliya bilan og'rigan bolalarning 35% dan ko'prog'i homila rivojlanishi davomida yuzaga kelgan birlamchi mutatsiya tufayli mukammal sog'lom ota-onalardan tug'iladi. Bunday holatlarda ma'lumotlarning yetishmasligi kasal bolalarda noto'g'ri tashxis qo'yish, nomaqbul usullar bilan davolanish, erta nogironlikka va hatto o'limga olib keladi. Shuning uchun ommaviy axborot vositalarida va jamoat joylarida noyob koagulopatiyalar haqida ma'lumot tarqatish juda muhimdir.


Qanday yordam berishingiz mumkin:


- Agar siz jurnalist yoki rejissor bo'lsangiz, noyob koagulopatiyasi bo'lgan insonlar va bizning jamiyatimiz haqida maqola yozishingiz, reportaj tayyorlashingiz yoki bemoralar hayoti to`g`risida videorolik olishingiz mumkin.

- Agar siz mehmonxona, teatr, kino, savdo markazi, stadion yoki boshqa jamoat binolarining ma'muri yoki egasi bo'lsangiz, siz Jahon Gemofiliya kuniga (17 aprel) to'g'ri keladigan "qizil flesh-mob" da ishtirok etishingiz mumkin. Biz, o'z navbatida, veb-saytimizda va ijtimoiy tarmoqlarda ushbu haqida ma'lumot joylashtirishdan, shuningdek, chet ellik sheriklarimiz bilan bo'lishishdan xursand bo'lamiz.


Butunjahon gemofiliya kuniga bag'ishlangan Montmartre va Story ko'prigining diqqatga sazovor joylari
17 aprel - Jahon gemofiliya kunida binolarning yoritilishi

Fleshmobda ishtirok etish uchun sizga kerak bo'lgan narsa bu biz bilan oldindan bog'lanishdir, shunda biz tadbirda qatnashamiz va uni qo'lga kiritamiz va 17 aprel oqshomida binoning qizil chiroqini yoqamiz.


Homiylik

Bizning tashkilotimiz pul yig'ish bilan shug'ullanmaydi, ammo tashkilotda faqat bemorlarning o'zlari va ularning qarindoshlari ishlaydi, shuning uchun vaqti-vaqti bilan tadbirlarni o'tkazish uchun mablag'lar yetarli emas. Biz asosan pulni quyidagilarga sarflaymiz:


  • Aholi va shifokorlarning gemofiliya, fon Villebrand kasalligi va noyob koagulopatiyalar haqida xabardorligini oshirishga qaratilgan mintaqaviy tadbirlarni o'tkazish.
  • Mamlakatimiz bemorlari uchun tegishli ma'lumot va qimmatli tibbiy gumanitar yordamni olishga qaratilgan xalqaro konferentsiyalarda ishtirok etish.
  • O'zbek tiliga o'quv materiallarni, risolalarni va davriy nashrlarni tarjima qilish va chop etish.
  • Bolalar uchun bayram tadbirlari va yozgi oromgohlarni o'tkazish.
  • Veb-saytni qo'llab-quvvatlash.

Oyoqlarning bo'g'imlarida jiddiy shikastlanish tufayli yurish qobiliyatini yo'qotgan gemofiliya bilan og'rigan bemorlarga bepul jarrohlik davolashni tashkil etishga qaratilgan moliyaviy rejalarimiz hali ham amalga oshirilmayapti. Muammo shundaki, hozirda davlat retsidivni davolash uchun dori-darmonlarni yetarli darajada sotib olmayapti, shuning uchun hozirgacha bepul dori-darmonlarning katta qismi xalqaro xayriya tashkilotlari tomonidan yuborilmoqda. Biroq, ularning sa'y-harakatlari yetarli emas, kasallikning og'ir shakli bo'lgan ko'plab bemorlar qimmatbaho dori-darmonlarni o'z mablag'lari hisobidan sotib olishga majbur bo'lishmoqda va ular operatsiyalar uchun mablag' yig'ish imkoniyatiga ega emaslar. Shu sababli, biz faqatgina Jamiyatning bank hisob raqamiga qabul qiladigan va har yili nazorat organlariga hisobotlarni taqdim etadigan har qanday homiylik yordamidan mamnun bo'lamiz. Bizga homiylik qiladigan yuridik shaxslar logotiplarini biz ushbu saytning bosh sahifasida joylashtirishdan xursand bo`lamiz.


Agar siz moliyaviy jihatdan yoki OAVda ma'lumot tarqatish orqali yordam berishni xohlasangiz, bizning Jamiyatimiz raisi bilan bog'lanishingiz mumkin. Agar siz Jahon gemofiliya kuniga bag'ishlangan tadbirda ishtirok etishni istasangiz Jamiyat faoli TOGga murojaat qilishingiz mumkin. Agar siz sayt materiallarini, kitoblarni yoki risolalarni o'zbek tiliga tarjima qilishda yordam bermoqchi bo'lsangiz va telefonga tusha olmagan bo`lsangiz, siz ma'mur bilan bog'lanishingiz mumkin. Ish kunlari soat 18:00 dan 20:00 gacha, dam olish kunlari soat 10:00 dan 20:00 gacha qo'ng'iroq qilish tavsiya etiladi, siz sayt Administratoriga kunning istalgan vaqtida murojaat qilishingiz mumkin, sayt Administratori o`z ishlaridan bo`shashi bilan Siz bilan aloqaga chiqadi.


Jamiyat raisining telefoni: +998909026313

Faol TOGning telefoni: +998933775666

Sayt Administratorining Telegrami: @rrollin

Bizga yordam beradigan barchaga katta rahmat!